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天下父母心：肌肉萎縮「小企鵝」 享受走樓梯
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作者:
jacko
時間:
2009-6-22 09:14
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天下父母心：肌肉萎縮「小企鵝」 享受走樓梯
天下父母心：肌肉萎縮「小企鵝」 享受走樓梯
【明報專訊】走上一百二十級的樓梯，即使身體健康的人也會感到吃力，遑論患有杜興氏肌肉萎縮症的黃衍光。但他堅持爭取每次上落這條長長樓梯的機會，盡力做他能力所及的事。
衍光十四歲，他的弟弟衍智十一歲，兩兄弟皆患上杜興氏肌肉萎縮症。這是一種X染色體隱性遺傳病，患者天生受異常基因影響，身體不能製造某種酵素，令肌肉細胞膜不能正常運作。年紀愈大，肌肉細胞愈少，肌肉會漸漸乏力，影響四肢、頸部、心臟、呼吸道系統等。
衍光四歲時經常跌倒，媽媽帶他到醫生處檢查，才得知他患有此病。當時弟弟衍智一歲，黃媽媽期望衍智身體健康，但結果事與願違，他也同樣患上此病。然而，黃氏夫婦沒有就此放棄，決心好好照顧兩兄弟，珍惜相聚的時間。
勤運動未需坐輪椅
由於長期服食類固醇，衍光和衍智身體腫脹，也影響發育，身高比同齡小朋友矮小。黃媽媽笑說兄弟像一對可愛的企鵝，臉孔胖胖的，大搖大擺的走在街上。
為了保持肌肉的力度，兄弟需要進行長期的物理治療。雖然辛苦，哥哥也經常鼓勵弟弟勤做運動。也許因為日子有功，衍光和衍智的肌肉力度得以保持。大部分杜興氏肌肉萎縮症患者在十二、三歲時已經要坐輪椅，但衍光和衍智仍然可以用雙腳走路，身體狀况比預期好，令爸媽感到鼓舞。
兩兒同病 父母不氣餒
黃氏夫婦明白到，隨着衍光和衍智日漸長大，他們的身體會變得愈來愈差，而併發症更有可能威脅到兩兄弟的生命。黃爸爸坦言捨不得辛苦養育的孩子會比自己先走。不過，既已攜手渡過重重難關，爸爸並不氣餒，深信總會找到出路。媽媽也沒有因兩個孩子同時患病而變得消極，她總是向衍光和衍智傳達正面的信息，並且給予他們足夠的自由度，選擇自己的路。
受到父母的影響，哥哥衍光對於生命非常積極。即使服用有副作用的類固醇，也不能徹底治療疾病，只可以延遲以輪椅代步的時間，但衍光不願減輕劑量，因為他喜歡不用依賴別人，他也要求入讀主流學校，即使明知這樣會較入讀特殊學校吃力，他仍然希望跟普通小孩子一樣，接觸更多新事物。縱然會氣喘疲累，他堅持在沒有下雨的日子，走百多級的樓梯來往住所和學校，享受自己盡力的時刻。弟弟衍智雖然不懂表達自己，比較害羞，但在家人的鼓勵下，情况也慢慢改善。
時間的沙漏分秒在流走，爸爸知道命運並不由他掌握，前路還有許多挑戰與困難，既然未來充滿未知之數，生命的長短不由他選擇，黃氏夫婦選擇珍惜當下，抱着樂觀的心態，珍惜與孩子共度的每一天。
《天下父母心》
本文取材自香港電台電視節目《天下父母心》第四集「陪着你走」，6月21日（星期日）晚上7:30，亞洲電視本港台 播出。港台網上廣播站（tv.rthk.org.hk）提供視像直播及重溫。節目專頁：
http://www.rthk.org.hk/special/parenting2009
。
資料來源：明報(20.06.2009)
按我觀看《天下父母心》第四集「陪着你走」
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